罕見病是屬于什么疾病?趕緊來了解一下
分類: 孕嬰安全
常識詞典
編輯 : 常識
發布 : 03-25
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說起生病都不會陌生,在日常生活中是很常見的疾病。當出現罕見病之后,也就意味著患者恢復的幾率并不是很高的,甚至還有可能會在更短的時間內面臨死亡。下面跟小編一起來看下,罕見病是屬于什么疾病? 很多罕見病確切病因不明,且多為先天性疾病。九三學社北京市委原副主委、《中國罕見病研究報告2018》執筆人王琳在會上說,罕見病是人類進化和生存過程中必然付出的代價,就像人類學會直立行走,其代價是容易患上其他動物不易患上的一些疾病。根據世界衛生組織的報告,每個人都攜帶有隱形遺傳病的致病基因,你和家人沒有患病,不等于沒有威脅。所以,我們關心罕見病病人,就是關心我們自己。罕見病又叫“孤兒病”,就是發病率極低的病,是用數學概率定義的一類疾病。全球沒有統一的定義,各國對罕見病的認定標準存在一定的差異。根據世界衛生組織的定義,罕見病為患病人數占總人口的0.65‰~1‰的疾病。我們有時候能聽到的這些疾病,比如:白化病、漸凍癥等,就是罕見病。其實在大醫院里,罕見病并不罕見。省衛健委在會上提供的材料顯示,從2019年10月我國建立罕見病病例信息登記制度以來,截至今年11月20日,我省11所罕見病協作醫院完成的病例登記就有17597例。全國政協委員、省人民醫院老年醫學科主任黃改榮也說,我省人口多、出生人口基數較大,每年實際存在大量的罕見病患兒,比如腓骨肌萎縮癥、進行性肌營養不良癥、白化病、脊髓性肌萎縮癥等,在醫院并不少見。以上就是有關罕見病這方面常識的相關介紹,相信通過小編的介紹大家已經對罕見病有了一個全新的了解。如果你想了解更多有關罕見病這方面的常識,不妨繼續關注。